Väl förberedda ungdomar ökar chansen för lyckad överföring från barn- till vuxensjukvård

När en ungdom blir 18 år ska hon eller han överföras till vuxensjukvården. Europeiska studier visar dock att 20-50 % av ungdomarna aldrig dyker upp på vuxenkliniken. Utebliven kontinuitet i behandlingen kan i värsta fall orsaka svåra ledskador, ögonsjukdomar och långvariga sjukskrivningar i vuxen ålder. Så varför ser det ut så här?

Specialistsjuksköterska Anna Vermé på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har svar på hur vården i detta hänseende kan förbättras. Anna har jobbat med barnreumatologi sedan 2008 och forskar på halvtid sedan några år om transition. – Det var viljan att förbättra transitionsvården som ledde till att jag blev doktorand, berättar hon.

Kan du beskriva begreppet transition?

– Det är vanligt att man blandar ihop transition och överföring, det märker jag när jag är ute och pratar på olika barnreumatologiska kliniker i landet, säger Anna och fortsätter:

– Transition ska ses som en långvarig process som pågår under hela ungdomstiden med syfte att förbereda och utbilda ungdomen för att ta över ansvaret för sin sjukdom.

Vilka är utmaningarna för att få en fungerande transition?

– Vi måste skapa förutsättningar för de här ungdomarna att ta sig över till vuxensjukvården. Vi behöver göra vår del med att förbereda och ge dem redskapen att hantera sin sjukdom. Vi måste också hjälpa föräldrarna att släppa taget. På vuxensjukvården behöver de anpassa vården efter unga vuxna. En sak som gör det extra svårt för ungdomarna är att till skillnad från till exempel psoriasis, syns inte sjukdomen utanpå. De blir därför ofta misstrodda i skolan och bland kompisar.

Idag har Anna kommit halvvägs med sina doktorandstudier och beräknas bli färdig 2027. Men redan nu finns en fungerande process för hur transitionen bör se ut. Vi låter Anna berätta:
– Vi träffar ungdomarna när de är 14, 16 och 17,5 år. Som grund har vi utvecklat och förenklat ett frågeformulär som är baserat på internationellt existerande transitionsprogram.
Första samtalet, när de är 14 år, är ett ”lära känna” samtal och då har vi även föräldrarna med oss.
Syftet är att väcka tanken hos både ungdomen och föräldrarna, att längre fram, kommer inte mamma och pappa fixa läkemedel, ringa till läkaren med mera. Mycket forskning har visat att det är bra att börja tidigt med detta. Vi brukar också berätta om sjukdomen och behandlingen.

 – I det andra samtalet, när de är 16 år, använder vi samma frågebatteri men nu har vi fokus på att de ska överta ansvaret för sin sjukdom. Då pratar vi jättemycket om hur de själva förnyar sina recept och hur de kontaktar vården. Vanliga frågor bland 16-åringarna kretsar kring alkohol, sex och samlevnad i förhållande till sina mediciner. I det tredje och sista samtalet i transitionsprocessen, vid 17,5 år, fokuserar vi på själva överföringen. Vad har de för tankar och funderingar kring att bli vuxen och deras farhågor inför skiftet till vuxenvården.

Vad händer med svaren de fyller i?

– Vi går igenom svaren tillsammans med ungdomen. Vid första mötet får föräldrarna, som också är med, samma frågeformulär.
– För att dokumentera samtalen har vi skapat en journalmall som heter ”transition” där vi lägger noteringar i patientens journal. Beroende på vad som kommit fram kan jag kontakta arbetsterapeut, kurator eller läkare och be om stöd med olika åtgärder. Det som är bra med journalen är att alla i teamet kan se vad vi pratat om. Det blir också enklare att följa upp för läkare, fysioterapeut med flera.

Var kan dina kolleger få tag i frågeformulären om de är intresserade?

– Just nu är formulären under utveckling, men jag hoppas att vi blir klara till årsskiftet där målet är att ta fram ett nationellt program. Detta kommer att finnas tillgängligt digitalt på barnreumaregistret, så håll koll där!

Vilka är dina bästa tips och råd till kolleger som är intresserade av att starta upp transitionsprocessen?

– Det första är att våga komma i gång. Många drar sig för att ha denna typ av samtal. Bestäm er för att starta med era 14-åringar, så att det inte blir ett för stort projekt. Det är ok att det i början är lite trevande.

Avslutningsvis en uppmaning från Anna:
Givetvis går det att kontakta mig om ni har frågor och funderingar. Jag blir bara glad om ni gör det!

Anna Vermé, specialistsjuksköterska, Barnreumatologiska mott.,
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm.
anna.verme@ki.se